«МЫ СОБРАЛИСЬ ВМЕСТЕ И ПОНЯЛИ, ЧТО ГОТОВЫ ЧТО-ТО МЕНЯТЬ»
Часто говорят, что в наше время сложно менять мир, развивать собственные инициативы. Сложно «достучаться» и до государства, чтобы рассказать о волнующих проблемах. Ещё сложнее бывает получить поддержку в ответ. Тем не менее, всегда находились люди, которые дерзали пробовать и достигали успехов.
Яркий пример этому – общественная организация по защите прав детей-инвалидов и их семей «Счастье жить». Она появилась в 2013 году и за всё время существования добилась увеличения бюджета на реабилитацию детей-инвалидов в Пермском крае, начала создания большого реабилитационного центра, уменьшения сроков выдачи технической помощи с трёх-четырёх лет до шести месяцев. Ими был открыт общероссийский сайт с горячей линией для родителей детей с инвалидностью. Каждый год издаётся сборник о правах таких семей, основанный на опыте организации. Проекты НКО «Счастье жить» реализуются благодаря Фонду президентских грантов.
23 июня 2020 года пермские журналисты и блогеры встретились с Анастасией Гилёвой, руководителем организации, и узнали том, как «Счастье жить» добилась того, о чём раньше никто бы даже не стал говорить.
«Никто кроме нас, родителей, не знает, как помочь нашим детям»
«Счастье жить» была создана в 2013 году по инициативе четырёх родителей с детьми-инвалидами. Мы встретились во время оздоровительного лечения в санатории и поняли, что готовы что-то менять сами, а также подсказывать государству, что надо менять. Никто кроме нас, родителей, не знает, как помочь нашим детям.
Полгода мы думали, какое НКО для достижения наших целей и задач лучше сделать. Затем приняли решение, что надо сделать общественную организацию», – поделилась Анастасия.
«Мы боялись выходить в СМИ негативной повесткой, думали, что нас просто затопчут. Но выхода не было»
Первые два года существования «Счастья жить» многие СМИ следили за её активными переговорами с министерствами и ведомствами. В то время в Пермском крае на реабилитацию детей-инвалидов была выделена тотально маленькая, по словам руководителя организации, сумма в 150 миллионов рублей, которую стоило увеличить как минимум вдвое. Правительство же собиралось сократить финансирование ещё на 50 миллионов.
«Мы боялись выходить в СМИ с такой негативной повесткой, думали, что нас просто затопчут. Но выхода не было. После долгих переговоров мы справились, и деньги, хоть и частями, вернули в бюджет, а затем даже увеличили его на 8 миллионов», – рассказывает Анастасия.
«Места в реабилитационном центре было меньше, чем в двух группах детского садика»
Следующей победой организации стала встреча в 2016 году Дмитрия Медведева с Виктором Басаргиным, на тот момент – губернатором Прикамья. На ней Дмитрий Медведев пообещал обеспечить финансирование строительства большого реабилитационного центра (его должны достроить 2020 году, и сейчас «Счастье жить» тщательно следит за этим). В тот момент основной детский центр находился в Перми, на улице Сивкова, 14, а «места там было меньше, чем в двух группах детского садика».
«В 2017 году мы боролись с Всероссийским союзом страховщиков за обеспечение техническими средствами реабилитации. В тот момент я была в Калининграде. Вдруг говорят, что меня готовы выслушать члены Общественной палаты и донести мои слова до Президента. Я обрадовалась – хоть что-то было не зря. Сейчас дети ждут очереди не больше шести месяцев. Раньше она длилась три или четыре года.
И вы не представляете, как я была счастлива, когда в Москве, в больнице, мне рассказывают, что уже за три месяца можно коляску получить. Я сижу, молчу и радуюсь. Раньше я не совсем верила, что проблему можно решить. Но сейчас я верю, я поняла, что вместе, понемногу, мы можем этого добиться», – улыбается Анастасия.
О проекте «Первая помощь»: «Власть нас не очень любит, но за нами эксперты-родители и СМИ»
У «Счастья жить» есть четыре сайта: один главный и три подпроектных. Вот что про них рассказывает Анастасия Гилёва: «Мы создаём новые сайты для того, чтобы родителям было проще ориентироваться по нашим проектам, которые отличаются друг от друга.
К примеру, наша первая и очень важная программа – это «Право жить». На её сайте вы сможете найти онлайн-запись к юристу, а также общероссийский телефон горячей линии, на которой консультируют юрист и психолог. При этом для нас важно, чтобы они досконально знали проблему инвалидности.
В рамках программы также издаётся сборник по праву. Если наша организация не находит средств на печатную копию, то его печатает Уполномоченный по правам ребёнка. Да, экземпляров не много, 300 штук. Но для нас это уже очень большая помощь. Сборник мы создаём, руководствуясь нашим опытом, обновляем его каждый год.
В июле на сайте должен выйти ещё один блок, в котором будет представлен алгоритм действия родителя. По сути, он может в зависимости от ситуации позвонить на горячую линию или проконсультироваться вживую. Хотя наша целевая аудитория, скорее всего, сделает это в последнюю очередь. Обычно к нам приходят, когда вопрос уже дошёл до суда.
Но в последнее время мы очень хорошо взаимодействуем с прокуратурой. Два года мы судились со Всероссийским союзом страховщиков (ВСС – прим авт.). Фонд социального страхования в 2018 году сократил очередь на санаторное лечение на 1200 мест. Представьте, родитель с ребёнком три года ждет, а затем узнаёт, что его исключили из очереди. Мы обратились в прокуратуру с коллективным письмом, нас поддержали, мы выиграли суд, апелляцию, кассацию, и теперь идём в Верховный суд. ВСС всё ещё стоит на своём, не реализует права детей, но мы всеми силами стараемся решить этот вопрос.
Я очень рада, что в последнее время мы стали лучше контактировать с властью. Она нас не очень любит, но за нами эксперты-родители. Мы транслируем желания и потребности детей-инвалидов, а СМИ поддерживают нас».
«Ребёнку так понравился букварь, что он лёг с ним спать»
В ближайшее время в рамках проекта «Ресурсный класс» «Счастье жить» собирается выпустить специальный логопедический букварь. Он уникален тем, что в нём очень простое сложение букв – ребёнок начинает читать постепенно. Это даёт желание говорить, строить слоговые цепочки. Книга также может развивать память.
Иллюстрации для книги были отрисованы специально, а типография бесплатно сделала обложку. Пока некоммерческая организация собирается выпускать 30 000 экземпляров, но мечтает отправить букварь в федеральное издательство.
«Замечательнее всего было, когда мне позвонила мама одного из ребят и с горящими глазами рассказала: «Ребенку так понравился букварь, что он лёг с ним спать», – вспоминает Анастасия.
О проекте «Школа особых знаний»: «Это не я делаю, это делают люди вокруг»
«Школа особых знаний» – это любимый проект Анастасии. Он не финансируется грантами и живёт только за счёт волонтеров. В месяц до пандемии они проводили примерно по 100 занятий.
«Начиналось все с канистерапии (занятий с собаками) и арт-терапии. Её я проводила сама, хотя не являюсь художником. Главное – помочь детям выложить свои эмоции.
Затем мы стали привлекать всё больше волонтёров и партнёров. Один из них – это центр дополнительного образования «Las LEGOs». У них платные занятия, но каждую неделю шесть наших детей ходит заниматься к ним бесплатно. Или, к примеру, одна наша девочка индивидуально занимается в языковом центре «Британия». Мне кажется, это очень здорово, когда мы общаемся, договариваемся, помогаем друг-другу. От этого ощущается какой-то эмоциональный подъём, прибавляется сил. И это не я делаю, это делают люди вокруг», – поделилась Анастасия.
О грантах и проекте «Библиотека возможностей»: «Мы и родителей учим»
Следующий проект, «Библиотека возможностей», отвечает главным образом за новые возможности. К примеру, благодаря ему в Перми была создана первая комната для БОС-терапии (нейротерапии). Один её курс раньше стоил от 36 до 42 тысяч, а таких курсов в году нужно три или четыре. Сделать эти курсы бесплатными для всего края помог фонд «Берегиня». За счёт благотворительных пожертвований они обучили двух специалистов и закупили оборудование.
Постепенно в «Счастье жить» начали обращаться также дети с ограниченными возможностями здоровья. Анастасия рассказывает: «Таких детей очень важно поймать, не дать ступить в инвалидность. Поэтому мы договорились, что родители будут оплачивать только услуги логопеда.
На семинары и занятия проекты приходят не только педагоги, но и родители. Анастасия рассказывает, что всегда очень приятно смотреть на то, как радуются родители результатам своих детей, удивляются тому, как всё работает. «Мы и родителей учим», – добавляет она.
«У нас есть специалисты с образованием, которые готовы подарить детям свое время»
После интервью Анастасия предложила понаблюдать за одним из занятий своего проекта.
Перед знакомством с ребятами и педагогом она рассказывает: «В пандемии плохо то, что мы не можем видеть детей лично, работаем онлайн. А если родитель обратился, значит, ему это действительно нужно. Поэтому мы и не останавливаем проекты без грантов, хотя примерно 97% наших средств идёт именно оттуда.
Для этого у нас есть волонтёры. Они все являются специалистами с образованием, которые готовы подарить детям своё время. К примеру, это занятие будет проводить Анна Геннадьевна Синицына, она работает в Дворце детского (юношеского) творчества города Перми. Занятие будет направлено на создание развивающего пособия для ребенка, его социализацию и обучение».
С помощью скотча и бумажных цилиндров ребята создают музыкальные инструменты, а затем знакомятся с понятиями «высокий-низкий» и «звонкий-глухой», расставляя свои поделки в правильном порядке. Педагог объясняет всё доходчиво, вместе с родителями помогает ребятам. В конце занятия получается целый оркестр, и никто не хочет покидать «Библиотеку возможностей».
Хочется отметить, что, наверное, именно благодаря инициативности и любви к детям «Счастье жить» стало такой успешной организацией. Родители готовы менять мир вокруг, ведь на кону счастливое будущее их детей. А педагоги, юристы, психологи и другие готовы помочь действием и советом.
Мария Казакова,
юнкор гимназии №5 г. Перми
