"РОВЕСНИКИ МОЕЙ ДОЧЕРИ УЖЕ БЕГАЮТ ПО ДЕТСКОЙ ПЛОЩАДКЕ, А У НАС - БЕСКОНЕЧНОЕ МЛАДЕНЧЕСТВО"

Сегодня меня встречают молодая энергичная девушка Инна и её дочка Катя – улыбчивый шестилетний котёнок с особенностями здоровья – у неё ДЦП (детский церебральный паралич). Инна ведёт свой блог в инстаграм о повседневной жизни с особым ребенком – ежедневные упражнения, питание, инструменты и тренажёры для реабилитации, режим сна и отдыха. Ещё рассказывает о своём непростом пути снижения веса с отметки в 100 кг и о нормализации подорванного здоровья.

Здоровый образ жизни и не менее здоровое эмоциональное состояние с Инной были не всегда. Три года назад она чуть не "вышла в окно": затяжная депрессия, алкогольная зависимость мужа, проблемы со здоровьем после тяжёлых родов, большой вес, ещё и врачи ставили на ребёнке крест и фактически отправляли в хоспис.

 - Инна, давай начнём с самого начала – как прошла твоя юность?

 - Я родилась в Кочёво – это село в Коми-Пермяцком округе. Всегда была под «очень строгим крылом родителей», домашним и несоциализированным ребенком. В первую очередь – из-за лишнего веса, проблемы с ним преследовали меня всё детство. Обратная связь от общества была жестокой: в окружении сверстников меня всегда преследовал негатив и издевательства.

Выпорхнула из школы на крыльях счастья - в университете сразу же попала в психологически комфортную среду взрослых людей: никто не обращал внимания на мою внешность. И, разумеется, начала компенсировать то, что мне было недоступно в школьные годы: знакомилась со всеми, общалась, ходила на тусовки, концерты – сейчас я вспоминаю те времена как лучшие в своей жизни. 

- Что интересного происходило?

 - Я была влюблена в готическую романтику: музыка, стиль, одежда, даже сленг! Я меняла свой внешний вид – красила волосы в разные цвета, носила корсеты, длинные чёрные наряды, экспериментировала с макияжем. Студенческие годы помогли мне принять свою внешность и избавиться от многих комплексов. Я окунулась в молодёжную субкультуру с головой: Слушала Lacrimosa, HIM, Rasmus, Nightwish. Когда приезжали OttoDix – вместе с друзьями гадали, мужчина или женщина солист этой группы, но влюблены были все повально (смеется ☺). Я даже в то время играла на клавишах в дарк-индастриал группе - было и такое! - писала тексты на английском языке.

-А как же учёба в вузе?

 - С ней было всё терпимо. Несмотря на бесконечные гулянки и бессонные ночи, у меня ни разу не было задолженностей по учёбе!

- Как складывалась жизнь после университета?

- Я работала менеджером по персоналу в коммерческой компании, которая занималась аутсорсингом и аустаффингом. В то время начала встречаться с будущим мужем. Помню, уезжала как-то в отпуск, оставила ему ключи от квартиры, чтобы он присматривал за ней и поливал цветы. Больше у него эти ключи я так и не забрала. ☺  Что касается моего лишнего веса – он у меня никогда особо не снижался, просто с возрастом стали уходить комплексы, связанные с внешностью. Я ощущала проблемы со здоровьем, но чисто психологически не страдала: Дима (муж) принимал меня со всеми моими лишними килограммами.

2011 год, на рабочем месте в аутсорсинговой компании

- Как в вашей жизни появилась Катя?

- Катюха была запланированным ребёнком. Я чувствовала что хочу детей, что морально готова, не смотря на то, что с мужем ещё не были в официальном браке. Расписались мы буквально за 10 дней до рождения ребёнка. В целом, моя беременность протекала спокойно и ничего не предвещало беды…

Во время разговора Инна отвлекается на кормление Кати – ребёнок почти всё время у неё на руках: ей нужно помогать сидеть, лежать, держать рабочую ручку. Однако бутерброд с рыбкой они умяли на пару достаточно быстро.

Она любит всё необычное из еды: селёдку под шубой, обожает роллы, уже научилась их прожёвывать сама! Любит, конечно же, и сладости. Проявляет интерес к новым вкусам, это очень важный навык при наших-то диагнозах.

 - В какой момент что-то пошло не так?

- Во время родов я ощутила нехватку физической подготовки: всю жизнь буду корить себя за то, что совсем не занималась спортом, забивала на лишний вес. Схватки длились двое суток, врачи медлили, на родильном столе оказалась уже без сил тужиться. В итоге Катю из меня просто выдавили, сделали эпизиотомию. Катя не дышала, не кричала. Слишком долго шли роды, она нахлебалась околоплодной жидкости, было обвитие пуповиной. Её сразу увезли, положили на аппарат ИВЛ. Помню свой ужас: я одна, растерзанная, в поту, в крови, всё время повторяю «ну что там, ну что там с ней…». И все пять дней, что я провела в роддоме, я лежала одна среди мам, которые учились пеленать и кормить своих новорождённых; страдала, потому что не могла держать в руках свое чадо. Я не верующая, но эти пять дней я молилась, чтобы мой ребёнок выжил.

- Что было после роддома?

- После роддома Катя ещё две недели лежала в отделении патологии новорождённых. Я была дома. Грудного молока не было. Всё, что я могла делать – это ежедневно звонить в больницу, звать врача и слышать фразу «ваш ребёнок не дышит, не сосёт, у неё нет самостоятельного мочеиспускания». Затем нас положили вместе, и я наконец-то смогла быть со своим крошечным человеком! Нас выписали только через полтора месяца с портянкой диагнозов: прежде всего - энцефалопатия, поражение головного мозга, вызванное гипоксией, патологическая эпиактивность в мозге. Мы, конечно, сразу побежали по врачам. По факту, в поликлинике нам уже ничем не могли помочь, максимум назначали ноотропы и актовегин, после которого у Кати появились приступы эпилепсии: как нам потом объяснили реабилитологи – актовегин может активировать участки мозга, в том числе и поражённые. Эффект невозможно предугадать.

Теперь стараюсь без надобности по врачам не ходить с Катей – ничего нового они мне не скажут уже, а заставлять повторять их то, что мой ребёнок никогда не будет здоров – не хочется.

- Кто тебя поддерживал, кто помогал?

- В основном, родители. Отношения, испорченные строгим контролем в детстве, наладились с приходом Кати в мою жизнь. Летом, когда я приезжала в родительский дом, почти всё время с Катюшей занимались именно они. Муж мой не особо мог помочь – морально он тоже был подавлен. Не смог меня поддержать, ушёл в себя.  Бывает так, что общие жизненные проблемы сближают людей, а у нас вышло наоборот. Только сейчас я понимаю, что в самом начале наших отношений была воодушевлена тем, что человек меня просто  принимает такой, какая я есть, и поэтому закрывала глаза на многие его огрехи: например, алкоголизм. Из-за зависимости он не мог долго задержаться ни на одном месте работы. Очень переживала – где он, когда вернётся, вдруг натворит что-нибудь. После рождения Кати поняла, что ресурсы моего организма нужны прежде всего моему ребёнку, на мужа их не оставалось.

"2015 год. Родительский дом, огород! Здесь росла я и здесь мы по-настоящему счастливы с Катюшей, окруженные любовью и заботой моих родителей."

- Когда настал критический момент, точка невозврата?

- Первые Катины года три были ужасны. Мы жили какими-то ожиданиями: может, она встанет, может, хотя бы сядет, может, будет хоть ложку держать… Вот-вот станет полегче, вот-вот всё начнёт налаживаться. Ровесники моей дочки уже бегают по детской площадке, а у нас – бесконечное младенчество. Я перестала следить за собой, жила в состоянии депрессии, почти год Катя каждый день просыпалась в 4 утра, плакала нон-стоп от назначенных лекарств.

- Что помогло переломить ход жизни?

- Кате было около трёх лет. Мы попали на реабилитацию в Питере! Там просто нереальные специалисты, они меня привели в чувство и успокоили: неважно, что мой ребёнок не может показать, где красный цвет, а где зелёный – зато она умеет делать выбор из двух игрушек, что для наших диагнозов уже большое когнитивное достижение. Пришло осознание – да, она такая. Не встанет, не пойдёт танцевать. Но сейчас мы определим ближайшую зону развития и будем маленькими шажочками решать задачи. С этого момента я начала через иную призму смотреть на жизнь Кати – тогда же начала меняться и моя жизнь. У меня появились конкретные цели – какие нам нужны коляски, вертикализаторы, план упражнений для дома – оказалось, что не нужны даже баснословные деньги на реабилитации  - основная работа проходит дома: режим дня, позы для кормления, сидения и сна, массажи. Я поняла, что в такой, казалось бы, безвыходной ситуации, мы можем быть счастливы!

 Занятия в реабилитационном центре. 2021 год.

- А когда ты начала активно заниматься собой и собственным здоровьем?

- Отчётливо помню: мы фотографировались с Катей. Я смотрела на свои фотографии и ужасалась: большая, толстая, лицо красное. Я осознала: я должна быть здорова максимально долго в этой жизни, ведь никто кроме меня не сможет обеспечить достойный уход и заботу Кате. А лишний вес не прибавляет ни здоровья, ни долголетия. Мои родители - пожилые, муж не принимает участия в воспитании, от историй про интернаты стынет кровь в жилах. В тот же день дала себе установку: минимум полчаса ежедневно я должна заниматься физкультурой, несмотря на самочувствие и проблемы. В голове стучит: я хочу быть со своим ребёнком максимально долго. Сейчас так просто следить за собой – в интернете куча блогов о правильном питании, с разработанными тренировками. Но я не купила ни одного марафона, ни одного абонемента в спортзал. Моё финансовое вложение в спортивные тренировки – это купленные уценённые гантели за 100 рублей и фитнес-резинка. Убедилась на себе: если реально хочешь похудеть – тебе не нужны ни дорогие коврики, ни снаряды, ни брендовая спортивная одежда. Худею медленно, никуда не тороплюсь. Минус килограмм в месяц – замечательно! Главное - есть прогресс!

"Глядя именно на это фото слева, я решила взяться за себя и не останавливаться ни при каких условиях! Результат - фото справа!"

- Как за это время изменилось Катино состояние?

- В лучшую сторону! Здоровая мама – счастливый ребёнок. Катя стала лучше спать, лучше есть. Появился когнитивный прогресс – я не могла раньше разжать правую руку, которая в парезе, была каменная, зажата в кулаке, Катя не могла лежать на спине, затронешь – плач и рёв. Сейчас, смотри (разгибает пальчики и ладошку у ребёнка) – даже руку могу легко поднять! Раньше Катя не кусала и толком не жевала, вся пища проходила через блендер. А сейчас она может откусывать фрукты, даже мягкие бутерброды. Звучит обыденно, но для нас это сродни золотой медали на чемпионате мира. У костоправа лечим спину, позвоночник у малышки ровнее стал, хотя у лежачих больных всегда искривления и деформации в костях и мышцах. Я постоянно гуляю с ней по несколько часов на свежем воздухе – у Кати улучшился иммунитет, простуду лечим за три дня симптоматично. С уверенностью могу сказать – на процесс восстановления Кати очень сильно повлияло моё мироощущение. Мы помогали друг другу: она начала нормально спать – я находила силы на тренировки.  При этом у нас очень строгий режим! Встаём и ложимся в одно время. Никогда не даю ей переспать лишнего с утра, даже если она очень уютно сопит носиком. Встанем позднее – собьётся режим питания, дневного сна, прогулок, вечернего засыпания. Поэтому никаких поблажек!

- Расскажи про свой блог. Как ты к нему пришла?

- Многие знакомые постоянно со вздохом и печальным взглядом спрашивали: «Ну что, Инна, держишься там?». Видно же, что ребёнок на ногах не стоит, в садик не ходит. Настало время рассказать о нашей жизни. Начала я с повествования о моём похудении два года назад – мне было легче начать именно с себя, плюс был стимул не сорваться – ведь ты уже выложил фотки весов и первые успехи на пути к здоровью. Потом начала рассказывать, почему же я решила худеть: ведь Катя – мой мотиватор жить как можно больше, кроме меня у неё никого. В блоге я смогла раскрыться как на приёме у психотерапевта – я рассказывала и о своих ужасных родах, о всех болячках с физиологическими деталями, выкладывала фотки процесса похудения в нижнем белье – а фигура у меня - зрелище не для слабых духом! (смеётся ☺). Я получаю много обратной связи и слов поддержки. До блога бывали периоды беспросветного одиночества – казалось, меня бросили все, кроме родителей.

Несмотря на то, что моя дочь родилась с тяжёлыми патологиями – она перевернула мою жизнь к лучшему: я стала лучше себя чувствовать, лучше выглядеть, наладились отношения с родителями.Я живу счастливой полноценной жизнью – такого никогда не было за все мои предыдущие тридцать лет.

2021 год. Погружена в съемочный процесс - блог требует хорошие фотографии! Кстати, это моя первая в жизни фотосессия!

- Год назад ты открывала сбор на реабилитацию Кати. Расскажи про него.

- Было тяжело морально. Казалось, что я клянчу деньги. Бесконечно боялась общественного осуждения и обвинения в попрошайничестве (видела ужасные комментарии в аккаунтах других мам, которые открывали сборы на лечение – «очередная попрошайка», «иди заработай/возьми кредит/займи», «прикрываются ребёнком, чтобы деньги выкачивать из неравнодушных» и прочие гадости). Мне пришлось переступить через себя – нужная сумма собралась очень быстро, я не получила ни одного негативного комментария! Знакомые и незнакомые люди делали репосты, отправляли деньги, писали трогательные слова поддержки. В такой ситуации многие рассчитывают, что, собрав нужную сумму, мы съездим на реабилитацию, Катенька встанет, пойдёт и всё у нас будет хорошо. Но я-то знаю, что у нас ничего не наладится в глобальном смысле в плане Катиного состояния. Поэтому я рассказываю в блоге в том числе и том, что даже качественная и дорогостоящая реабилитация ребёнка с ДЦП не даст видимых и быстрых результатов. Это будут лишь маленькие шаги, но шаги - вперед. И которые, несмотря на свою крошечность, будут иметь огромное значение для нашей семьи.

- Почему мамы детей с диагнозами любят выражение «особые» дети?

- Мы побаиваемся называть своих детей «инвалид». И вовсе не из-за нежелания признавать данный факт, а из-за отношения общества. Слово «инвалид» в нашей стране имеет негативную окраску - противный, неухоженный, умственно отсталый; нас обходят стороной, но при этом косятся или откровенно пялятся. Наше общество ещё только встало на путь принятия людей с нарушениями развития. И мамы детей-инвалидов тоже ощущают это. Отсюда и объяснимое нежелание называть ребёнка «больным», «инвалидом», «ДЦПшником». Мне нравится западный аналог - specialneeds – дословно переводится как «особые потребности». От этого английского словосочетания и пошло выражение «особые дети». Эта формулировка не вызывает отторжения и неприязни. Кстати, у нас в стране инвалиды называются «людьми с ограниченными возможностями», а на западе – «людьми с особыми потребностями». Разница очевидна!

- Адаптирована ли у нас городская среда для особых детей?

- Подвижки имеются. Общественные места потихонечку (очень потихонечку) оборудуются пандусами, удобными заездами. Не всегда, конечно, успешно. Например, на нашей почте на крохолевке пандус упирается в стену!! В такси уже сложно ездить – нам везде нужна коляска, мало в какой легковой автомобиль она влезет. Проще даже на автобусе в таком случае, они сейчас все в городе оборудованы удобным заездом для инвалидов. А вообще полноценная доступная среда у нас в стране заканчивается при выходе из аэропорта: там начинаются пороги, лестницы, рельсы, выбоины.

- Расскажи про ваши приспособления для реабилитации.

- Техника дорогостоящая, конечно. Например, вертикализатор стоит как крыло самолёта – 150 тысяч. Он необходим для поддержания правильной позы стоя. Даже неходячему человеку необходимо находиться вертикально – нам природой заложено быть прямоходячими существами. Если человек не будет стоять, то это грозит уменьшением плотности костей, ослабеванием сухожилий и связок. С покупкой вертикализатора нам помог один московский благотворительный Фонд - с момента подачи документов очереди ждали полгода. Также у нас есть кресло для позиционирования – опора для сидения, она позволяет соблюдать правильную позу кормления (нельзя кормить лежа или полусидя – пища должна правильно проходить по пищеводу). Для каждой позы у нас свои приспособления, даже для позы лёжа: огромное количество подушек всех форм и размеров, которые подкладывают под ручки, под коленки. У нас целый парк колясок: прогулочная – большая, в которой мы гуляем по нашим городским колдобинам, у неё отличная амортизация; коляска комнатная, в которой Катя дома катается и сидит со специальным вкладышем для правильного позиционирования; есть ещё компактная коляска, с которой мы ездим на занятия. В этом и заключается домашняя реабилитация – она происходит 24 часа в сутки.

 2021 год. "Катины домашние тренировки - стоит с использованием вертикализатора"

- Какие благотворительные Фонды оказывают вам поддержку?

- Большую помощь оказывает наш пермский фонд «Дедморозим» - у них есть программа «няня для особого ребёнка». Система такая: на год согласовывается определённое количество часов, в эти часы мы можем приглашать няню для помощи. Примерно пару раз в неделю – это настоящее спасение, ведь мне часто необходимо решать много бюрократических вопросов по разным инстанциям. Девушка, что к нам приходит – с Катей общается как с родной! Я спокойно смогла оставить ребёнка с ней в первый же день.

- Расскажи про особенности невербальной коммуникации с Катей: я вижу, что вы общаетесь с помощью постукиваний, звуков и иных нетипичных коммуникативных инструментов.

- Существует наука – базальная и альтернативная коммуникация, созданная для общения с особыми детьми. Есть различные методики и курсы по обучению. Пример коммуникации: Катя часто стучит кулачком с одинаковой амплитудой по поверхности игрушки или стола – педагог мне предложила перевести это в форму общения, попытаться поймать Катин настрой, отзеркалить её жесты, дать почувствовать, что её понимают. Это первая ступень на пути к освоению жестового языка –  то, к чему мы стремимся. Освоив его, мы решили бы много проблем, ведь сейчас я понимаю дочку во многом лишь интуитивно как мать, которая всегда рядом. Я не всегда могу догадаться, где у неё болит или, может, она неудобно лежит или у неё, к примеру, нога чешется и это доставляет ей дискомфорт. Я прекрасно осознаю, что у нас никогда не будет вербального общения, ведь у Кати на седьмом году жизни нет продукции речи (слогов, букв, есть только вокализация, смыкание губ).

"Уверенная в себе, в своих силах, без комплексов, и Катя - с заметным прогрессом в развитии"

- Какая у вас с Катей сейчас ближайшая зона развития?

- Сейчас мы учимся выбирать предметы и еду. Я должна не просто давать ей игрушку или кормить её, а всегда предлагать выбор из двух: например, яблочко или банан. Она должна уметь делать выбор. Также есть план физического развития. Иногда зона развития – это сохранение здоровья – крепкие косточки, мышцы, суставы, для этого мы используем всё реабилитационное оборудование. Мы на этапе поиска игрушек, которые бы нравились Кате больше, чем кнопочные-пищащие, пытаемся научиться собирать пирамидку. Осложняют всё гиперкинезы – постоянные взмахивания рук. Они у неё непроизвольные, ей тяжело контролировать руку – она не может просто потянуться и взять предмет, мозг не даёт правильные сигналы в конечности. Даже если у неё чешется правый глаз – она будет чесать лицо, потому что она не может сосредоточиться только на одном глазе; ещё у неё нет точечного захвата деталей. Помимо прочего, мы учимся жевать более крупные кусочки еды.

- Ты так просто и спокойно говоришь о том, что твой ребёнок никогда не заговорит. Как ты к этому пришла?

- В определенный момент я перестала ожидать и сравнивать своего ребенка со сверстниками, которые уже начали ходить, говорить, посещать кружки рисования и танцев. Я прошла все стадии как из учебника психологии – от отрицания и гнева до принятия. Сейчас я на стадии готовности помогать другим людям, которые находятся в похожих ситуациях, но ещё не смогли психологически с ними справиться.  Надо чётко осознать – что есть сегодняшний день, есть свои перспективы, есть ближайшая зона развития и четкий план. В голове необходимо выстроить вектор движения в будущее, иначе будет хаос, а где хаос – там разочарование и депрессия. Важно не жить ожиданиями, что твой особенный ребенок вдруг встанет и побежит, важно отпустить вообще эти мысли, здраво оценить ситуацию, наметить путь и радоваться достижениям.

Любая мать примет своего ребенка – не важно, чем ребенок болен или что ребёнок совершил в жизни. Бывает же, что матери до последних дней носят передачки на зону преступникам-сыновьям. Отдают последние деньги на наркотики или выпивку своему зависимому уже взрослому дубине. Как же не принять ребенка, который поневоле родился беспомощным?..

Оксана Дробченко

Блог Инны и Instagram: @inkin_blog