Инвалидность становится центральной, и как будто бы уже нет человека за ней

В самом конце января в Доме учителя г. Перми юные корреспонденты газеты «Перемена-Пермь» провели интервью с Марией Баженовой – координатором проекта «Больше жизни» благотворительного фонда «Дедморозим». Задача проекта – сделать так, чтобы неизлечимо больной ребенок и его семья не испытывали боли, страха и унижения, дать им возможность быть счастливыми вместе, сколько бы времени друг с другом у них ни осталось.

В начале разговора Мария предупредила, что услышанное мы можем перенести нелегко, но она постарается «быть не очень печальной».

На вопрос, чем конкретно занимается проект «Больше жизни», Мария рассказала историю, которая произошла в начале её работы в фонде «Дедморозим».

Случай Алисы

Алисе на тот момент было 17 лет и она была формально ребёнком. К тому времени, когда я узнала об Алисе, она три с половиной года лежала в реанимации. Реанимация отличается от обычной больницы большей закрытостью. То есть ребёнок, находящийся в реанимации, постоянно лежит, не выходит в коридор поиграть с соседями из других палат, пообщаться в столовой и т.д. Даже все процедуры проходят в палате. Туда ограниченно пускают родственников. Собственно говоря, всё детство – это палата с кафельными стенами в одиночестве.

У Алисы сохранен интеллект, она такая же умная, как мы с вами. Алиса любит японскую культуру, рисовать, сочинять стихи, учится в школе (дистанционно). В реанимации она живёт не потому что её состояние здоровья этого требует, а потому что в силу своего заболевания она не может самостоятельно дышать. Ей нужен аппарат, который за неё дышит — аппарат искусственной вентиляции лёгких. А такой аппарат есть только в реанимации.

И вот задача: как перевести Алису домой? Вроде бы, и аппарат уже есть, но процесс всё тянется и тянется. Вдруг её мама говорит: «Алиса хотела бы вернуться домой и сдавать экзамены дома». Я подумала – если есть такая мотивация у Алисы, то её нужно перевести домой, чтобы дома комфортнее сдавать экзамен. Мы достаточно быстро нашли врачей-реаниматологов, которые помогли перевести Алису домой, настроить аппарат. Это произошло в мае, два с половиной года назад, и Алиса сдавала дома ОГЭ. Сдала на 5.

Сейчас уже она дома, за её состоянием здоровья следят врачи. С Алисой также работает психолог проекта «Больше жизни». «Больше жизни» – это мультидисциплинарная команда, которая помогает снять ограничения, чтобы всё, что возможно, было в жизни у Алисы.

История Лизы

Про неё много материалов в сети, если вы захотите почитать, поищите в поисковиках – Лиза Беляева. Она до 9-го класса училась дома. Многие дети с тяжёлыми заболеваниями учатся на дому, «школа приходит к ним», как мы обычно говорим.

В 9 класс Лиза пошла очно в школу. Не потому что она выздоровела или не потому что её состояние улучшилось. Наоборот, у неё прогрессирующее заболевание. В школу (114-ю) Лиза пошла потому, что для этого появились возможности. Ей тоже помогает оборудование, был большой вклад психологов, которые помогали Лизе самой настроиться на изменения в жизни. Когда ты 8 лет не ходишь в школу, а потом вдруг в 9-ом классе приходишь – это, конечно, очень сложно.

Продолжилась встреча в формате «вопрос-ответ».

- Не кажется ли вам жестоким сохранять беременность, если известно, что ребёнок родится с отклонениями?

Задача проекта «Больше жизни» в том, чтобы ребёнок не мучился. Будет он мучиться или нет, зависит от нас: от специалистов, от его родителей. Смысл работать есть только в том случае, если мы уверены, что можем сделать задуманное. Современная медицина позволяет это сделать.

Я думаю, что родители, оказавшись в подобной ситуации, делают сложный выбор. Мне как специалисту фонда психологу и просто человеку кажется, что у человека в принципе всегда должен быть выбор. Задача специалистов в том, чтобы ему помочь независимо от того, что он выберет. Я бы, скорее, сохранила жизнь, потому что для меня жизнь имеет очень большую цену.

- Как правильно называть людей с инвалидностью?

Для меня самое главное, чтобы на первом месте было слово «человек». Не «инвалид», а «человек с…», и далее мы уточняем его состояние. Человек с инвалидностью не то же самое, что инвалид. В последнем случае инвалидность становится центральной, и как будто бы уже нет человека за ней. А на самом-то деле, есть человек, просто у него есть особенности.

Знаете, что такое паллиативная помощь? «Pallium» с латыни переводится как «плащ». В тех случаях, когда ребёнка или взрослого невозможно вылечить, ему оказывается именно паллиативная помощь. Мы как бы создаём покрывало, плащ, который защищает, поддерживает, создаёт комфортные условия.

- Как государство помогает вашему фонду?

У нас по разным направлениям налажено взаимодействие с разными министерствами. В первую очередь, это министерство социального развития и министерство здравоохранения Пермского края. В частности, команда Службы качества жизни, которая оказывает детям с тяжёлыми заболеваниями помощь на дому, частично финансируется из регионального бюджета. За 2019-й год 6 миллионов рублей было привлечено за счёт субсидий из бюджета края, и ещё 12 миллионов – за счёт пожертвований.

Фонд начинал свою работу как и многие другие благотворительные организации – с адресной помощи. Когда детям нужно лечение, обследование или медицинское оборудование, семья обращается за помощью к «Дедморозим». Мы проводим сбор, собираем средства и оплачиваем всё необходимое. Когда фонд это делает, он всегда обращаемся к экспертам, которые подтверждают, что ребёнку это действительно необходимо и что это поможет. Бывает, что через такие обращения мы выявляем повторяющиеся истории, системные проблемы. Тогда мы это анализируем и делаем предложение власти о том, чтобы государство взяло системное решение проблемы на себя.

- Как вы определяете, каким детям будете оказывать помощь?

В уставе фонда прописаны категории детей, которым мы помогаем. Первая категория – это дети, которые остались без попечения родителей и те, у кого есть риск остаться без попечения родителей. Вторая – это дети с угрожающими жизни заболеваниями. И речь необязательно о неизлечимых заболеваниях, например, об онкологии.

Родители или иные законные представители ребёнка обращаются кза помощью в «Дедморозим». Мы проверяем, нет ли возможности получить эту помощь за счёт бюджета. Далее мы запрашиваем экспертное мнение на предмет того, что действительно при указанном заболевании указанное лечение, обследование или оборудование помогут. Мы должны всё перепроверить, потому что жители Пермского края, когда будут жертвовать деньги, должны быть уверены в том, что средства действительно помогут ребёнку. Не все фонды так работают. Особенно те, которых мы встречаем на улице с ящиками для сбора средств – это, как правило, мошенники.

Также Мария отметила, что при сборе благотворительных средств фонд «Дедморозим» всегда собирает достаточное количество денег: «Нет такого, чтобы денег не хватало – мы ставим цели и достигаем их».

Вероника Ефимова,
юнкор Детского информационного агентства,
Кондратовская средняя школа